Готов ли подросток с хронической болезнью почек к переходу во взрослую службу здравоохранения: перевод и адаптация опросников

Введение. Тема готовности подростков с хронической болезнью почек (ХБП) к переходу во взрослую службу здравоохранения в условиях российской системы остается неизученной. Одной из причин этой проблемы является отсутствие русских инструментов для оценки готовности пациентов.
Цель. Разработать русскоязычные опросники для оценки готовности подростков к переходу во взрослую службу здравоохранения на основании англоязычных оригиналов.
Материалы и методы. Выполнен поиск литературных источников с целью идентификации английских опросников, а также рекомендаций для их перевода и адаптации. Разработка русских версий опросников включала следующие основные этапы: подготовку, два прямых перевода, их согласование, адаптацию и формирование промежуточной версии, обратный перевод на английский язык, когнитивное интервьюирование подростков, корректуру и одобрение итоговой версии авторами оригинальных английских опросников. Когнитивное интервьюирование выполнено с десятью подростками с ХБП в возрасте 15–17 лет.
Результаты. Идентифицированы четыре английских опросника. Проведено их изучение и сравнительный анализ. Выявлены переведенные версии этих опросников на иностранные языки. Определены два наиболее перспективных опросника для перевода на русский язык: UNC TRxANSITION Index и STARx. На основании международных рекомендаций разработаны русские версии этих опросников. Когнитивное интервьюирование обеспечило дополнительную адаптацию и лингвистическую валидацию переведенных версий на основании мнения подростков. Опросник UNC TRxANSITION Index заполняется медицинским работником в ходе интервьюирования подростка и включает 32 вопроса. Опросник STARx содержит 18 вопросов и используется для опросов с самостоятельным заполнением анкеты пациентом.
Выводы. Русские версии опросников для оценки готовности подростков к переходу во взрослую службу здравоохранения доступны для использования медицинскими и социальными работниками. Требуется дальнейшее изучение их психометрических показателей и подтверждение валидности их результатов в условиях российской системы здравоохранения.

1. Кулакова Е.Н., Настаушева Т.Л., Кондратьева И.В., Звягина Т.Г., Колтакова М.П. Переход подростков с хронической болезнью почек во взрослую службу здравоохранения: систематическое обзорное исследование литературы. Вопросы современной педиатрии. 2021;20(1):38–50. https://doi.org/10.15690/vsp.v20i1.2235.

2. Маковецкая Г.А., Мазур Л.И., Куликова Н.И., Баринов В.Н., Базранова Ю.Ю. Совершенствование нефрологической помощи в регионе на основе мониторинга заболеваемости и эволюции болезней почек у детей. Российский педиатрический журнал. 2011;(1):37–41. Режим доступа: https://elibrary.ru/item.asp?id=15595977.

3. Никишина И.П., Костарева О.М. Ювенильный артрит в детской и взрослой ревматологической службе – проблема преемственности в ведении пациентов. Научно¬практическая ревматология. 2018;56(2):138–143. Режим доступа: https://rsp.mediar-press.net/rsp/article/view/2517.

4. Ганич Е.Г., Щукина О.Б., Габрусская Т.В., Горбачева Д.Ш., Григорян В.В., Филиппов Д.В. Зачем нужен процесс перехода ребенка с воспалительным заболеванием кишечника во взрослую сеть. Доктор.Ру. 2017;(12): 36–40. Режим доступа: https://journaldoctor.ru/upload/iblock/b3b/6.pdf.

5. Schwartz L.A., Daniel L.C., Brumley L.D., Barakat L.P., Wesley K.M., Tuchman L.K. Measures of readiness to transition to adult health care for youth with chronic physical health conditions: a systematic review and recommendations for measurement testing and development. J Pediatr Psychol. 2014;39(6):588–601. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsu028.

6. Zhang L.F., Ho J.S.W., Kennedy S.E. a systematic review of the psychometric properties of transition readiness assessment tools in adolescents with chronic disease. BMC Pediatr. 2014;14(1):1–10. https://doi.org/10.1186/1471-2431-14-4.

7. Кулакова Е.Н., Настаушева Т.Л. Методология улучшения качества медицинской деятельности (quality improvement): основы теории и особенности применения в клинической практике. Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2017;(11–12):10–16. http://doi.org/10.26347/1607-2502201711-12010-016.

8. Transition to Adulthood for Youth With Chronic Conditions and Special Health Care Needs. J Adolesc Heal. 2020;66(5):631–634. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2020.02.006.

9. Willis G.B. Cognitive Interviewing and Questionnaire Design: a Training Manual. Cognitive Methods Staff. Working Paper Series, No. 7. U.S. Department of Health and Human Services; 1994. 56 p. Available at: https://www.worldcat.org/title/cognitive-interviewing-and-questionnairedesign-a-training-manual/oclc/40438992.

10. Willis G.B. Analysis of the Cognitive Interview in Questionnaire Design: Understanding Qualitative Research. Oxford: Oxford University Press; 2015. 274 p. Available at: https://global.oup.com/academic/product/analysis-ofthe-cognitive-interview-in-questionnaire-design-9780199957750?cc=us&lang=en&.

11. Tse E.T.Y., Lam C.L.K., Wong C.K.H., Chin W.Y., Etz R.S., Zyzanski S.J., Stange K.C. Cultural adaptation and content validity of a Chinese translation of the “Person-Centered Primary Care Measure”: Findings from cognitive debriefing. Fam Med Community Heal. 2020;8(4):e000621. https://doi.org/10.1136/fmch-2020-000621.

12. Ferris M.E., Harward D.H., Bickford K., Layton J.B., Ferris M.T., Hogan S.L. et al. a clinical tool to measure the components of health-care transition from pediatric care to adult care: The UNC TRxANSITION scale. Ren Fail. 2012;34(6):744–753. https://doi.org/10.3109/0886022X.2012.678171.

13. Gilleland J., Amaral S., Mee L., Blount R. Getting ready to leave: Transition readiness in adolescent kidney transplant recipients. J Pediatr Psychol. 2012;37(1):85-96. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsr049.

14. Gilleland Marchak J., Reed-Knight B., Amaral S., Mee L., Blount R.L. Providers’ assessment of transition readiness among adolescent and young adult kidney transplant recipients. Pediatr Transplant. 2015;19(8):849–857. https://doi.org/10.1111/petr.12615.

15. Wood D.L., Sawicki G.S., Miller M.D., Smotherman C., Lukens-Bull K., Livingood W.C. et al. The Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ): Its factor structure, reliability, and validity. Acad Pediatr. 2014;14(4):415–422. https://doi.org/10.1016/j.acap.2014.03.008.

16. Ferris M., Cohen S., Haberman C., Javalkar K., Massengill S., Mahan J.D. et al. Self-Management and Transition Readiness Assessment: Development, Reliability, and Factor Structure of the STARx Questionnaire. J Pediatr Nurs. 2015;30(5):691–699. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2015.05.009.

17. Nazareth M., Hart L., Ferris M., Rak E., Hooper S., van Tilburg M.A.L. a Parental Report of Youth Transition Readiness: The Parent STARx Questionnaire (STARx-P) and Re-evaluation of the STARx Child Report. J Pediatr Nurs. 2018;38:122–126. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2017.08.033.

18. Cantú-Quintanilla G., Ferris M., Otero A., Gutiérrez-Almaraz A., ValverdeRosas S., Velázquez-Jones L. et al. Validation of the UNC TRxANSITION ScaleTMVersion 3 Among Mexican Adolescents With Chronic Kidney Disease. J Pediatr Nurs. 2015;30(5):e71-e81. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2015.06.011.

19. Sato Y., Ochiai R., Ishizaki Y., Nishida T., Miura K., Taki A. et al. Validation of the Japanese Transition Readiness Assessment Questionnaire. Pediatr Int. 2020;62(2):221–228. https://doi.org/10.1111/ped.14086.

20. Culen C., Herle M., König M., Hemberger S.-H., Seferagic S., Talaska C. et al. Be on TRAQ – Cross-cultural adaptation of the Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ 5.0) and pilot testing of the German Version (TRAQ-GV-15). J Transit Med. 2019;1(1). https://doi.org/10.1515/jtm-2018-0005.

21. De Cunto C.L., Eymann A., Britos M.D.L.Á., González F., Roizen M., Celin M.D.L.M.R., Guppy E.S. Cross-cultural adaptation of the Transition Readiness Assessment Questionnaire to Argentinian Spanish. Arch Argent Pediatr. 2017;115(2):181–186. https://doi.org/10.5546/aap.2017.eng.181.

22. Anelli C.G., Len C.A., Terreri M.T.R.A., Russo G.C.S., Reiff A.O. Translation and validation of the Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ). J Pediatr (Versão em Português). 2019;95(2):180–187. https://doi.org/10.1016/j.jpedp.2018.03.011.

23. Kiziler E., Yildiz D., Eren Fidanci B. Validation of transition readiness assessment questionaire in Turkish adolescents with diabetes. Balkan Med J. 2018;35(1):93–100. https://doi.org/10.4274/balkanmedj.2016.1415.

24. Kim G., Choi E.K., Kim H.S., Kim H., Kim H.S. Healthcare Transition Readiness, Family Support, and Self-management Competency in Korean Emerging Adults with Type 1 Diabetes Mellitus. J Pediatr Nurs. 2019;48:e1-e7. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2019.03.012.

25. Chong D.L.S., Azim E., Latiff Z., Zakaria S.Z.S., Wong S.W., Wu L.L. et al. Transition care readiness among patients in a tertiary paediatric department. Med J Malaysia. 2018;73(6):382–387. Available at: http://mail.e-mjm.org/2018/v73n6/transition-care-readiness.pdf.

26. Parfeniuk S., Petrovic K., MacIsaac P.L., Cook K.A., Rempel G.R. Transition readiness measures for adolescents and young adults with chronic health conditions: a systematic review. J Transit Med. 2020;2(1). https://doi.org/10.1515/jtm-2020-0020.

27. Watson A.R., Harden P., Ferris M., Kerr P.G., Mahan J., Ramzy M.F. Transition from pediatric to adult renal services: a consensus statement by the International Society of Nephrology (ISN) and the International Pediatric Nephrology Association (IPNA). Pediatr Nephrol. 2011;26(10):1953–1957. https://doi.org/10.1007/s00467-011-1981-z.

28. Sousa V.D., Rojjanasrirat W. Translation, adaptation and validation of instruments or scales for use in cross-cultural health care research: a clear and user-friendly guideline. J Eval Clin Pract. 2011;17(2):268–274. https://doi.org/10.1111/j.1365-2753.2010.01434.x.

29. Beaton D.E., Bombardier C., Guillemin F., Ferraz M.B. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine. 2000;25(24): 3186–3191. https://doi.org/10.1097/00007632-200012150-00014.

30. Wild D., Grove A., Martin M., Eremenco S., McElroy S., Verjee-Lorenz A., Erikson P. Principles of good practice for the translation and cultural adaptation process for patient-reported outcomes (PRO) measures: Report of the ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Value Heal. 2005;8(2):94–104. https://doi.org/10.1111/j.1524-4733.2005.04054.x.

31. Gjersing L., Caplehorn J.R., Clausen T. Cross-cultural adaptation of research instruments: Language, setting, time and statistical considerations. BMC Med Res Methodol. 2010;10(1):1–10. https://doi.org/10.1186/1471-2288-10-13.

32. Ионова Т.И., Никитина Т.П., Маевская Е.А., Черемушкина Н.В., Шабуров Р.И., Кучерявый Ю.А., Маев И.В. Разработка русской версии опросника для оценки качества жизни у больных гастроэзофагеальной рефлюксной болезнью – GERD-HRQL. Терапевтический архив. 2020;92(8):12–17. https://doi.org/10.26442/00403660.2020.08.000658.

33. Лазаренко В.А., Антонов А.Е., Кидакоев Р.-Г., Smith J.J., Силина Л.В. Перевод и культурно-лингвистическая адаптация опросника Charing Cross Venous Ulceration Questionnaire (CCVUQ). Флебология. 2018;12(4):280–283. https://doi.org/10.17116/flebo201812041280.

34. Eremenco S., Pease S., Mann S., Berry P. Patient-reported outcome (PRO) consortium translation process: Consensus development of updated best practices. J Patient-Reported Outcomes. 2018;2(1):1–11. https://doi.org/10.1186/s41687-018-0037-6.

35. Ионова Т.И. Принципы языковой и культурной адаптации опросников оценки качества жизни. Вестник Межнационального центра исследования качества жизни. 2018;(31–32):12–17. Режим доступа: http://www.quality-life.ru/1810.php.

36. Кулакова Е.Н., Настаушева Т.Л., Савченко А.П., Звягина Т.Г. Готовность к переходу во взрослую службу здравоохранения подростков с хронической болезнью почек: описательный обзор международной литературы. Вопросы практической педиатрии. 2021;16(3):62–70. https://10.20953/1817-7646-2021-3-62-70.

37. Новик А.А., Ионова Т.И. Исследование качества жизни в клинической медицине. Вестник Национального медико-хирургического центра им. Н.И. Пирогова. 2006;1(1):91–99. Режим доступа: https://www.pirogovvestnik.ru/upload/uf/152/magazine_2006_1.pdf.

38. Курьянинова В.А., Стоян М.В., Захарова И.Н., Климов Л.Я., Кашников В.С., Атанесян Р.А. и др. Эффективность нутритивной поддержки детей с целиакией, находящихся на безглютеновой диете. Медицинский совет. 2019;(17):138–46. https://doi.org/10.21518/2079-701X-2019-17-138-146.

39. Straus E.J. Challenges in measuring healthcare transition readiness: Taking stock and looking forward. J Pediatr Nurs. 2019;46:109–117. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2019.03.016.

40. Johnson K., McBee M., Reiss J., Livingood W., Wood D. TRAQ changes: Improving the measurement of transition readiness by the Transition Readiness Assessment Questionnaire. J Pediatr Nurs. 2021;59:188–195. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2021.04.019.