Взгляд родителей на вопросы и проблемы управления сахарным диабетом 1-го типа у детей и подростков в повседневной жизни: результаты всероссийского социологического опроса «ВОСХОД»

Введение. Надлежащее обучение пациентов и их окружения имеет важное значение в достижении компенсации сахарного диабета 1-го типа (СД1).

Цель. Выявить проблемы в управлении СД1 у детей и подростков в повседневной жизни и оценить потребности в образовательных мероприятиях для детей и родителей.

Материалы и методы. Социологический опрос с участием 508 родителей детей и подростков с СД1 проведен  в феврале-апреле 2022 г.в 7 федеральных округах РФ. Электронная анкета содержала 80 вопросов по различным сферам управления заболеванием. Результаты. Возраст детей от 3 до 18 лет (средний 10,7 ± 3,64 года); пол детей: женский – 52,2% (265), мужской – 47,8% (243); стаж СД1 – от 1 мес. до 15 лет (средний 3,9 ± 3,2 года). Родители сталкиваются в повседневной жизни с проблемами  вариабельности гликемии у детей (19,5%), сложностями коррекции  дозировок  инсулина (14,4%), организации  питания в школах/ детских садах (21,0%), льготного обеспечения  инсулинами и медицинскими приборами для самоконтроля гликемии (17,1%), возрастными особенностями  детского и подросткового возраста  (14,9%), психологическими проблемами  (24,4%), равнодушием медицинских работников (10,8%), сложностями обследования  на гликированный гемоглобин (36,3%), низкой физической активности детей (57,9%), отсутствием знаний и навыков правильного мониторинга гликемии при физических нагрузках (46,6%), недоступностью занятий  спортом  (22,7%). Знания  родители  получают в школах диабета  (37,6%), от врачей-эндокринологов (42,5%), важным источником информации считают диа-чаты в мессенджерах (70,5%), социальные сети (59,6%), интернет-ресурсы (77,2%). Нуждаются в постоянном пополнении знаний 91,3% родителей, которые считают важным обучение детей и формирование у них ответственного отношения к своему здоровью.

Выводы. Актуальное непрерывное образование пациентов  с СД1 и их окружения в вопросах  управления  заболеванием в  повседневной жизни, решение  вопросов  своевременного и полноценного  льготного обеспечения  детей  и подростков с СД1 медицинскими приборами мониторинга гликемии и препаратами  инсулина будут способствовать повышению эффективности терапии, снижению риска развития осложнений и улучшению качества их жизни.

1. Craig M., Hattersley A., Donaghue K.C. Definition, epidemiology and classification of diabetes in children and adolescents. Pediatr Diabetes. 2009;10(Suppl. 12):3–12. https://doi.org/10.1111/j.1399-5448.2009.00568.x.

2. Петеркова В.А., Шестакова М.В., Безлепкина О.Б., Лаптев Д.Н., Кураева Т.Л., Майоров А.Ю. и др. Сахарный диабет 1-го типа у детей. Сахарный диабет. 2020;(1S):4–40. https://doi.org/10.14341/DM12504.

3. Patterson C.C., Gyürüs E., Rosenbauer J., Cinek O., Neu A., Schober E. et al. Trends in childhood type 1 diabetes incidence in Europe during 1989-2008: evidence of non-uniformity over time in rates of increase. Diabetologia. 2012;55(8):2142–2147. https://doi.org/10.1007/s00125-012-2571-8.

4. Дедов И.И., Шестакова М.В., Викулова О.К., Железнякова А.В., Исаков М.А. Эпидемиологические характеристики сахарного диабета в Российской Федерации: клинико-статистический анализ по данным Федерального регистра сахарного диабета на 01.01.2021. Сахарный диабет. 2021;(3):204–221. https://doi.org/10.14341/DM12759.

5. Андрианова Е.А., Александрова И.И., Ширяева Т.Ю., Сунцов Ю.И. Оценка степени метаболической компенсации и распространенности диабетических осложнений в российской популяции детей и подростков (итоги проекта «Скрининг осложнений сахарного диабета и оценка лечебной помощи больным»). Сахарный диабет. 2009;(3):37–42. https://doi.org/10.14341/2072-0351-5450.

6. Худорожкова О.М., Смирнова Е.Н. Оценка степени компенсации сахарного диабета 1-го типа у детей и подростков в Пермском крае. Пермский медицинский журнал. 2019;(6):57–63. Режим доступа: https://permmedjournal.ru/PMJ/article/view/19247/15524.

7. Cameron F.J., Garvey K., Hood K.K., Acerini C.L., Codner E. ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2018: Diabetes in adolescence. Pediatr Diabetes. 2018;19:250–261. https://doi.org/10.1111/pedi.12702.

8. Лаптев Д.Н., Переверзева С.В., Емельянов А.О., Петеркова В.А. Мониторинг применения помповой инсулинотерапии у детей, подростков и молодых пациентов с сахарным диабетом 1-го типа в Российской Федерации. Проблемы эндокринологии. 2018;(2):85–92. https://doi.org/10.14341/probl8756.

9. Филина Н.Ю., Болотова Н.В., Поляков В.К., Дронова Е.Г. Основные проблемы метаболического контроля у детей с сахарным диабетом 1-го типа. Педиатрия. Consilium Medicum. 2019;(3):99–103. Режим доступа: https://omnidoctor.ru/library/izdaniya-dlya-vrachey/pediatriya-consilium-medicum/ped2019/ped2019_3/osnovnye-problemy-metabolicheskogo-kontrolya-u-detey-s-sakharnym-diabetom-1-go-tipa-.

10. Лаптев Д.Н. Преимущество помповой инсулинотерапии и систем мониторирования гликемии в реальном времени в отношении снижения частоты эпизодов гипогликемии у детей и подростков с сахарным диабетом 1-го типа. Проблемы эндокринологии. 2014;(2):24–30. https://doi.org/10.14341/probl201460224-30.

11. Емельянов А.О., Кураева Т.Л., Лаптев Д.Н., Петеркова В.А. Проспективное наблюдение эффективности и безопасности помповой инсулинотерапии у детей и подростков. Сахарный диабет. 2010;(3):143–146. https://doi.org/10.14341/2072-0351-5503.

12. Silverstein J., Klingensmith G., Copeland K., Plotnick L., Kaufman F., Laffel L. et al. Care of children and adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Care. 2005;28(1):186–212. https://doi.org/10.2337/diacare.28.1.186.

13. Streisand R., Monaghan M. Young children with type 1 diabetes: challenges, research, and future directions. Curr Diabetes Rep. 2014;14(9):520. https://doi.org/10.1007/s11892-014-0520-2.

14. Wood J.R., Miller K.M., Maahs D.M., Beck R.W., DiMeglio L.A., Libman I.M. al.Most youth with type 1 diabetes in the T1D exchange clinic registry do not meet American Diabetes Association or International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes clinical guidelines. Diabetes Care. 2013;36(7):2035–2037. https://doi.org/10.2337/dc12-1959.

15. Дедов И.И., Шестакова М.В., Майоров А.Ю., Мокрышева Н.Г., Викулова О.К., Галстян Г.Р. и др. Алгоритмы специализированной медицинской помощи больным сахарным диабетом (10-й выпуск). Сахарный диабет. 2021;(1S):1–148. https://doi.org/10.14341/DM12802.

16. Шестакова М.В., Майоров А.Ю., Суркова Е.В., Галстян Г.Р., Аметов А.С., Анциферов М.Б. и др. Резолюция по итогам Первого Общероссийского форума «Терапевтическое обучение в эндокринологии». Сахарный диабет. 2022;(3):299–304. https://doi.org/10.14341/DM12943.

17. Дедов И.И., Петеркова В.А., Карпушкина А.В., Вартапетова Н.В., Швабский О.Р., Старовойтов М.Л. и др. Качество медицинской помощи, оказываемой детям с сахарным диабетом 1-го типа. Проблемы эндокринологии. 2015;(4):29–42. https://doi.org/10.14341/probl201561429-42.

18. Климова К.А., Вянцловайте К.В. Результаты анкетирования детей с СД 1-го типа и их родителей для оценки качества организации и оказания медико-социальной помощи. Вестник совета молодых ученых и специалистов Челябинской области. 2017;(2):55–60. Режим доступа: https://cyberleninka.ru/article/n/rezultaty-anketirovaniya-detey-s-sd-1-tipa-i-ih-roditeley-dlya-otsenki-kachestva-organizatsii-i-okazaniya-mediko-sotsialnoy-pomoschi/viewer.

19. Петеркова В.А., Лаптев Д.Н., Емельянов А.О., Самойлова Ю.Г., Храмова Е.Б., Петряйкина Е.Е. и др. Оценка эффективности амбулаторного наблюдения детей и подростков с сахарным диабетом 1-го типа при регулярном использовании профессионального непрерывного мониторинга уровня глюкозы. Проблемы эндокринологии. 2020;(1):14–22. https://doi.org/10.14341/probl12200.

20. Kimbell B., Lawton J., Boughton C., Hovorka R., Rankin D. Parents’ experiences of caring for a young child with type 1 diabetes: a systematic review and synthesis of qualitative evidence. BMC Pediatr. 2021;21(1):160. https://doi.org/10.1186/s12887-021-02569-4.

21. Rankin D., Harden J., Waugh N., Noyes K., Barnard K.D., Lawton J. Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expect. 2016;19(3):580–591. https://doi.org/10.1111/hex.12244.

22. Sparud-Lundin C., Hallstrom I., Erlandsson L.-K. Challenges, strategies, and gender relations among parents of children recently diagnosed with type 1 diabetes. J Fam Nurs. 2013;19(2):249–273. https://doi.org/10.1177/1074840713484386.

23. Forsner M., Berggren J., Masaba J. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diab Nurs. 2014;11:7–12.

24. Boman Å., Povlsen L., Dahlborg-Lyckhage E., Hanas R., Borup I. Fathers’ encounter of support from paediatric diabetes teams; the tension between general recommendations and personal experience. Health Soc Care Commun. 2013;21(3):263–270. https://doi.org/10.1111/hsc.12013.

25. Lawton J., Waugh N., Barnard K.D., Noyes K., Harden J., Stephen J. et al. Challenges of optimizing glycaemic control in children with type 1 diabetes: a qualitative study of parents’ experiences and views. Diabet Med. 2015;32(8):1063–1070. https://doi.org/10.1111/dme.12660.

26. Buckloh L.M., Lochrie A.S., Antal H., Milkes A., Canas J.A., Hutchinson S., Wysocki T. Diabetes complications in youth - qualitative analysis of par- ents’ perspectives of family learning and knowledge. Diabetes Care. 2008;31(8):1516–1520. https://doi.org/10.2337/dc07-2349.